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Gentili Colleghe, cari Colleghi

vorrei condividere con tutti voi la lettera della Senatrice Elena Cattaneo con l'invito all'evento umanitario che la Senatrice sta promuovendo, con la partecipazione e la guida del Vaticano, per il prossimo 18 maggio presso la sala Paolo VI dove Papa Francesco accoglierà e dedicherà per la prima volta un'udienza all'Huntington che coinvolgerà anche le associazioni e le famiglie dei malati italiani e di altre parti del mondo.

A livello mondiale si stima che siano un milione le persone affette da questa malattia genetica che uccide e per la quale, ad oggi, non esiste una cura. I suoi sintomi, tra cui movimenti involontari e alterazioni cognitive e psichiatriche, hanno costretto le persone colpite, e le loro famiglie, a nascondere la malattia e se stessi per paura dell'opinione pubblica e della discriminazione e altri effetti collaterali negativi che ne derivano.

Sarà anche l'occasione per richiamare la responsabilità delle istituzioni, delle comunità scientifica, pubblica, sociale nei confronti dei più deboli e per stimolare nuove forme di ricerca e di assistenza basate su una maggiore attenzione alle necessità del malato e della sua famiglia.

A questo proposito, lo scorso 28 febbraio proprio al CNR veniva presentato un libro dal titolo “Affrontare il rischio genetico e proteggere la speranza”, curato e basato sulla lunga esperienza di due nostre colleghe ricercatrici; la psicologa Gioia Iacopini e la genetista Marina Frontali. Un libro testimonianza della speciale collaborazione vincente tra scienza e società, dove la scienza viene rappresentata da competenze sofisticate della psicologia, genetica medica, neurologia, e la società dalle famiglie dei pazienti affetti di Huntington e dalle associazioni che le rappresentano.

L'evento del 18 maggio con Papa Francesco sarà sia dal vivo nella sala Paolo VI a San Pietro sia in streaming da ogni parte del mondo, ed è di immensa importanza per la comunità globale - non solo cattolica - della malattia di Huntington, grazie anche alla partecipazione di ognuno di noi e attraverso la grande risonanza che avrà con i mezzi di informazione di tutto il mondo e nella comunità scientifica internazionale.

Ringrazio di cuore la Senatrice Elena Cattaneo per il suo straordinario lavoro di ricercatrice e scienziata sui temi legati alla malattia di Huntington, per il suo impegno nelle istituzioni e nella comunità scientifica internazionale, per il suo contributo a questo evento con Papa Francesco, unico nel suo genere e nel mondo, e per averci invitato a farne parte.
 
Tutte le informazioni relative all'evento e alle modalità di registrazione e partecipazione sono disponibili sul sito hddennomore.com . Bastano 5 minuti del nostro tempo per vedere il video commovente e per iscriversi online.

Cordialmente

Massimo Inguscio